A la urbanització de Masies, a la localitat valenciana de Montcada (Horta Nord), els membres de l’habitatge tutelat de la Fundació TEA (Trastorn de l’Espectre de l’Autisme) estan acostumats a sopar fora l’últim divendres de cada mes. El passat divendres 27 de març, el confinament per l’estat d’alarma els obligà a quedar-se a casa, però això no els impedí gaudir d’un bon plat de restaurant. Des d’aleshores, l’entrada del xalet on viuen s’ha convertit en el Bar TEA. Els educadors són els cambrers, la carta es renova constantment i els residents poden continuar prenent l’habitual aperitiu del migdia.
Les mesures de confinament com a conseqüència de la COVID-19 han implicat una transformació substancial en la vida quotidiana de gran part de la població mundial, que ha hagut d’adaptar-se quasi instantàniament a una realitat sense precedents. Per a les persones amb TEA, aquest canvi resulta especialment complicat. Tal com explica José Ignacio Leyda, psicòleg sanitari i director tècnic d’APACV (Associació Pares Autisme Comunitat Valenciana), “l’autisme és una alteració del desenvolupament amb base genètica que configura el sistema nerviós de forma distinta”. Les persones amb TEA són molt diferents entre si mateixes, no totes reaccionen igual davant les mateixes situacions, però sí que presenten dificultats comunes en termes d’interacció social i flexibilitat de pensament i comportament. D’aquesta manera, segons explica Leyda, “per a aquelles persones que tenen patrons de conducta amb hàbits i rutines diàries com a part del seu ordre, un impediment d’aquestes pràctiques pot ser el desencadenant d’una crisi”.
Amparo Fabra és mare d’una persona amb autisme i presidenta de la Fundació TEA, que regenta el Centre de Dia Ángel Rivière de Montcada per a gent fora de l’etapa escolar. “Les rutines són molt importants perquè els donen seguretat. A ells els resulta difícil comprendre les normes socials i, per tant, necessiten saber què va a passar. Ara se’ls ha desestructurat la vida, quan ens ha costat moltíssim estructurar-la”, explica Fabra. “No és només que no puguen fer les activitats lúdiques i culturals a les que estaven acostumats, sinó que tampoc poden acudir al centre de dia”, afegeix.
El passat 14 de març, l’anunci de l’estat d’alarma i les consegüents restriccions de moviment caigueren com una galleda d’aigua freda sobre les associacions vinculades amb el TEA. És per això que la Confederació Autisme Espanya, junt amb el Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat (CERMI), reclamaren la necessitat d’una excepció que, finalment, quedà reflectida al Butlletí Oficial de l’Estat el dia 19. D’acord amb la instrucció de Ministeri de Sanitat, les persones amb diagnòstic d’espectre autista amb conductes disruptives que puguen veure’s agreujades pel confinament poden eixir al carrer acompanyades.
“Poder eixir no és un privilegi, és una necessitat que s’està usant amb comptagotes”, recalca Amparo Fabra. “Per a nosaltres, allò prioritari és que no es contagie ningú, perquè estar ingressat en un hospital complicaria molt les coses”, afegeix la presidenta de la Fundació TEA. En aquest sentit, també s’ha manifestat la Confederació Autisme Espanya, que sol·licita una adaptació de la intervenció en cas de contagi per tal de garantir els drets i el benestar emocional de les persones amb trastorn de l’espectre autista. Concretament, demanen que es prioritze l’atenció al domicili i en centres residencials especialitzats en el TEA, a més de permetre l’acompanyament d’una persona coneguda.
“Els passejos terapèutics han resolt un problema, però n’han originat un altre”, explica José Ignacio Leyda davant les increpacions, crits i insults que, des de finestres i balcons, han rebut algunes persones. Per a evitar confusions, es va plantejar la possibilitat d’utilitzar roba de color blau, símbol de l’autisme, per garantir la seua identificació. La Confederació Autisme Espanya, però, reivindica en un comunicat que “cap persona té l’obligació de recórrer a elements identificadors, que poden arribar a ser estigmatitzants, per a exercir els seus drets”. Per a Amparo Fabra, cada família ha de valorar la seua situació: “Un element identificador no és més que un recurs que es pot utilitzar o no d’acord amb les circumstàncies, amb el lloc on es viu o amb les característiques de cadascú”.
Malgrat tot, un passeig no supleix l’atenció continuada dels professionals. El Centre Infanta Leonor d’Alacant, gestionat per l’APACV, ha hagut de paralitzar el servei de centre de dia a través del qual atenia a una trentena de joves majors de 16 anys. “Tots aquells aprenentatges que deixen de treballar-se no es mantenen en el temps, de manera que les millores aconseguides poden ara veure’s perjudicades”, explica Ignacio Leyda, director tècnic del centre. Continua l’atenció online, però “els hàbits negatius que s’instauren en aquest període de confinament (com l’augment de les hores de son, del temps en les pantalles o la falta d’activitats) podran arribar a ser problemàtics quan hagen de reprendre una nova rutina”, lamenta el psicòleg.
La solució passa, de moment, per combinar el seguiment a distància amb el manteniment d’unes rutines. “Estem improvisant i inventant moltes activitats a casa. Sobretot, hem de conservar un mínim d’horaris i fer que la vida tinga una estructura”, explica Amparo Fabra. “Són molt lluitadors, perquè tota la vida han hagut d’adaptar-se a un món que no comprenen”, sentencia aquesta mare enorgullida.
El passat 2 d’abril, enmig del confinament que els manté allunyats de la seua vida habitual, les persones amb TEA celebraven el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme. En plena polèmica pels crits des dels balcons, aquests espais foren ocupats per pancartes blaves en una jornada que pretén posar de relleu la necessitat de millorar la qualitat de vida de les persones en l’espectre de l’autisme i les seues famílies.