Cornelia Schmergal
© Der Spiegel
Philina Lara Pfeiffer, de 48 centímetres de llargada i 3,15 quilos, va arribar al món un matí de gener a les 8.13. A la seva mare li van posar una personeta embolicada, càlida i ensangonada, sobre la panxa, que buscava el pit amb els ulls tancats.
Philina era una criatura doblement desitjada. La seva mare s’havia hagut de decidir dos cops per tenir-la.
La primera vegada va ser el dia d’hivern en què Melanie Pfeiffer i el seu marit Oliver van decidir concebre un fill. I la segona va ser a la tretzena setmana d’embaràs, quan van saber que esperaven una criatura especial.
El metge els va transmetre la notícia un matí d’agost de l’any 2017, del qual Melanie Pfeiffer encara recorda tots els detalls. Ben d’hora al matí el doctor li va telefonar quan ella encara era a la cuina menjant-se un bol de cereals. El metge li va dir que havia d’anar a la consulta aquell mateix dia.
El ginecòleg tenia un posat seriós quan ella va entrar a la consulta. Davant seu tenia un paper, el resultat de l’anàlisi. El document deia que el risc que el fill que portava a dins tingués una discapacitat era de més d’un 99%. “Espera una filla amb síndrome de Down”, va dir el metge.
Després d’aquell primer diagnòstic van venir nits en què Melanie Pfeiffer pràcticament no va dormir i dies en què només menjava perquè portava una criatura a dins. Havia de decidir sobre la vida d’una nena, aquesta era la sensació que tenia. “Hi va haver moments en què pensava no tenir el fill”, diu Melanie Pfeiffer. “Em feia l’efecte que això era el que s’esperava”.
En aquell moment hi ha moltes preguntes i poques respostes: la nena aprendrà a llegir? Es podrà expressar? Podrà viure autònomament? Tindrà un cor sa o haurà de passar per un calvari d’operacions? Serà acceptada o se sentirà exclosa?
I cada quant haurà de sentir aquesta frase: “I no ho vau saber abans, que seria així?”.
El test
Des del 2012, a Alemanya es comercialitza un test genètic que ja es pot dur a terme a partir de la desena setmana d’embaràs. És a dir, quan l’embrió amb prou feines fa més de dos centímetres i quan la majoria de dones encara no s’atreveixen a explicar que esperen una criatura. Perquè és que no se sap mai. Encara poden passar moltes coses. I perquè hi ha aquest test.
En pocs mil·lilitres de sang de la futura mare els experts busquen material genètic del nen que naixerà. Dit més exactament: busquen el que anomenen el seu catàleg “de trastorns de salut”. En pocs dies l’anàlisi aporta informació sobre si el cromosoma 21 apareix triplicat a les cèl·lules del fetus. En cas afirmatiu, això indica una trisomia 21, anomenada també síndrome de Down. Aleshores, els pares saben que amb gran probabilitat el seu fill tindrà una discapacitat intel·lectual. El producte més conegut d’aquest tipus a Europa es comercialitza sota la marca PraenaTest.
Segons dades del fabricant, des del 2012 més de 150.000 dones el van adquirir, la meitat de les quals eren alemanyes.
Fins ara el test és una opció sobretot per als que se’l poden permetre. Les empreses, però, tenen l’esperança que els seus productes siguin reconeguts com un servei de les asseguradores oficials alemanyes. Llavors l’anàlisi de sang hauria de ser finançada per AOK, Barmer i altres companyies. El 22 de març s’ha de presentar un primer esborrany de la decisió.
La decisió va més enllà del mer aspecte econòmic: el test podria convertir-se en un nou estàndard de prevenció i formaria part de les directrius de maternitat que regulen totes les anàlisis de detecció precoç per a les embarassades. Els pares —aquesta és la norma implícita— han de tenir, tan aviat com sigui possible, el màxim d’informació sobre el seu futur fill. Els pares —aquesta en seria la conseqüència— també estarien condemnats a afrontar les implicacions d’aquesta informació.
Així, una decisió aparentment banal sobre els serveis de les assegurances podria remoure els fonaments dels nostres valors. Al Bundestag també hi ha trasbals. A l’abril els diputats volen introduir a l’ordre del dia un gran debat, obert a tots els grups parlamentaris, sobre els nous tests genètics i les seves conseqüències. Podria ser una de les sessions parlamentàries més delicades de la legislatura.
Tots els pares esperen tenir una criatura sana. No hi ha desig més humà que aquest. Però cap desig no pot ser més aterrador en vista de la seva aplicació més conseqüent: avui dia una gran part dels nens als quals es diagnostica síndrome de Down durant l’embaràs no arribaran a néixer. Sobre això no hi ha estadístiques consistents a Alemanya. Els metges prenatals creuen que nou de cada deu embarassades decideixen avortar en saber que tenen un fill amb trisomia 21. Saber-ho té un preu.
Quina actitud s’ha d’adoptar, doncs, davant aquest test? D’una banda, hi ha el dret de les dones a decidir sobre la seva vida. I també el dret justificat dels progenitors a saber tant com sigui possible sobre el fill que tindran, la magnitud de la responsabilitat que assumiran i el possible abast de la càrrega que comportarà. O que podria comportar. Perquè el test posa l’embaràs en condicional: obre la porta a interrompre’l davant el dubte.
I, d’altra banda, hi ha el dret del possible fill i la preocupació sobre què diu d’una societat el fet que una desviació de la norma pugui portar a descartar persones abans de néixer. Som davant d’una nova era de selecció, com adverteixen les associacions de discapacitats?
Ni tan sols els metges hi estan d’acord. La Societat Alemanya de Genètica Humana valora el procediment com una cosa “en principi positiva”, i també molts ginecòlegs reivindiquen que no es pot privar cap dona del test. En canvi, l’Associació de Metges Prenatals adverteix d’un “augment de la pressió social” sobre les dones. La divisió té lloc entre diversos grups de metges, i arriba fins al conjunt de la societat.
A la capital alemanya es va estenent el malestar. Ja la primavera del 2015 diputats de tots els grups es van dirigir al Govern amb una interpel·lació plena de preocupacions. La possibilitat de fer tests molt aviat podia fer augmentar la pressió per “tenir un fill perfecte”.
Actualment les preocupacions són encara més grans, i això té a veure sobretot amb el fet que la tecnologia genètica, tan sols quatre anys més tard, pot identificar un gran nombre de quadres clínics durant l’embaràs. L’any 2019 el PraenaTest inclou, si es vol, les trisomies 13 i 18. En un futur probablement els fetus es podran sotmetre a tests per trobar la malaltia dels ossos de vidre, fibrosi quística o la malaltia de Huntington. També és possible concebre que s’arribin a fer tests d’autisme.
Més de cent parlamentaris ja han firmat una apel·lació transversal que adverteix del fet de tractar irreflexivament els nous diagnòstics genètics. L’anàlisi de sang per trobar trisomies només és el començament, argumenten el metge Rudolf Henke, de la CDU, l’exministra de Sanitat Ulla Schmidt, de l’SPD, o Corinna Rüffer, portaveu dels Verds en matèria de polítiques de discapacitat.
D’altra banda, polítics com el vicepresident del grup parlamentari de l’SPD, Karl Lauterbach, alerten que no es caigui en “patrons de pensament paternalistes” en aquest debat: “No podem fer captives les dones que volen saber si el seu fill té trisomia 21 i que volen sotmetre’s al test amb menor risc per a elles i per a la criatura”.
El debat ha començat. Però en realitat la decisió sobre si el test s’ha de convertir en un estàndard no recau en el parlament sinó en un lloc que es troba a menys de quatre quilòmetres d’allà.
El dilema
Gairebé cap altra persona dins el sistema de salut alemany té tant de poder com Josef Hecken. Aquest senyor de cabells blancs i ulleres rectangulars és el president independent de la comissió federal conjunta d’asseguradores, metges, clíniques i defensors dels pacients. Són pocs els pacients que han sentit parlar de les reunions de Hecken, que tenen lloc en un edifici nou al costat del Tiergarten, a Berlín. Però les seves decisions les percep tothom.
La comissió de Hecken decideix sobre l’assignació dels 240.000 milions d’euros que cada any entren al sistema públic de salut. Ell decideix quines pastilles, quines operacions i quins productes mèdics pagaran les assegurances mèdiques. Hecken mai no ha eludit decisions delicades. Però en el cas del test genètic per la trisomia 21 la situació és diferent.
Perquè el gremi de Hecken té un dilema. La seva decisió s’ha de basar en criteris científics estrictes. Segons aquest principi, la comissió comprova si un nou procediment, com l’anàlisi de sang esmentada, és més útil als assegurats que les alternatives disponibles. I en això rau el problema.
Ja des del 1986 les dones que tenen embarassos de risc tenen dret que la seva asseguradora pagui un examen del líquid amniòtic. Per esbrinar si la criatura té síndrome de Down, el metge introdueix una agulla llarga al ventre de la dona. Com que amb aquest procés augmenta el risc d’avortament, moltes dones renuncien a la intervenció.
Tanmateix, la prova genètica en què s’extreu una mica de sang d’una vena a una embarassada no comporta cap avortament. Segons estudis oficials, els resultats tenen una precisió del 99%. Seguint la lògica del sistema de salut, el test té un benefici addicional. La comissió de Hecken, segons aquest criteri, ha de donar llum verda al test.
Ja l’agost del 2016, però, Hecken va enviar una carta a parlamentaris inquiets. Els tests genètics, escrivia, afecten “qüestions ètiques fonamentals del nostre sistema de valors”. Es demanava al legislador que “en aquest cas en definís els límits i les condicions”. Hecken preveia que el procés d’aprovació duraria tres anys. A final d’estiu d’aquest any s’ha de prendre la decisió.
Pel que fa a la decisió ja hi ha un primer esborrany. Es preveu que d’ara endavant les asseguradores paguin la prova, però només quan hi hagi riscos o peculiaritats especials en l’embaràs. Encara hi ha certs detalls polèmics. Així, els defensors dels pacients que hi ha a la comissió advoquen perquè la parella afectada s’hagi d’assessorar àmpliament sobre la vida amb trisomies, segons es diu en l’entorn de la comissió. A més, exigeixen que la prova no es pagui fins després de la dotzena setmana de gestació.
Un motiu d’això el trobem en el dret penal alemany: en les primeres dotze setmanes d’embaràs l’avortament no és delicte si les dones abans han assistit a una reunió d’assessorament. Després del test es podrien sentir obligades a prendre una decisió ràpidament.
Segons la llei, després de la dotzena setmana no és delicte avortar si un metge dona fe d’una “indicació mèdica”, és a dir, si corre perill la vida de la mare o pot patir afectacions físiques o psicològiques. L’any 2017 aquest va ser el cas en 3.911 ocasions. El diagnòstic de la trisomia 21 també pot ser-ne un dels motius.
La decisió
El primer aniversari de Philina va ser fa una setmana [respecte a la publicació de l’article]. Al sofà un últim globus de la festa plana per l’aire, just al costat de l’aparell amb què Philina està inhalant per mantenir sanes les vies respiratòries. Ara ella està asseguda xisclant sobre la catifa i dona cops amb les dues mans a un piano de joguina.
“És increïble”, pensa Melanie Pfeiffer avui recordant que va plantejar-se si volia tenir la seva filla. “Però prèviament un no s’adona de què desencadena el resultat d’un test”. Avui porta l’adhesió a Philina a l’espatlla: hi llueix un cor tatuat amb tres fletxes, el símbol de la síndrome de Down.
Ningú sap exactament quantes embarassades avorten. L’única cosa segura és que per a cap dona no és fàcil. Tampoc per a cap home. I qui opta per tenir la criatura o per no tenir-la potser viu durant anys amb el dubte de si ha fet el que era correcte.
El test ho complica encara més, perquè dona indicis des de molt al començament de l’embaràs. La prova converteix cada embarassada en una “pionera moral”, com diu el metge i antropòleg social Stefan Reinsch, de la Universitat de Lübeck. Gairebé cap dona no sap quina decisió prendria abans de fer-se la prova. Un risc del 99% de tenir un fill amb trisomia situa tota embarassada i tota parella en un estat d’excepció. “És fotut haver de prendre una decisió sobre una vida”, diu Pfeiffer.
Pfeiffer, de 35 anys, dirigeix projectes immobiliaris per a grans empreses automobilístiques. Ella aleshores també creia que la qüestió de com afrontar un resultat positiu del test s’ha d’abordar de manera estructurada. Va llegir estudis sobre la síndrome de Down i sobre si també es pot ser feliç amb un cromosoma de més. A través d’iniciatives com Eltern Beraten Eltern (‘Pares aconsellen altres pares’) va buscar altres famílies amb fills amb trisomia. I va arribar a la conclusió a què ja havia arribat el seu marit: “El fill que portava a la panxa ja ens pertanyia”.
A partir d’aleshores el cercle d’amics es va dividir en dos. “Quan els deia que tindríem una filla amb síndrome de Down, molta gent ens deia: ‘Ostres, ens sap greu’”, explica Melanie Pfeiffer. “Jo els responia: ‘La nena té una discapacitat; no és pas morta’”.
La síndrome de Down
En una llibreria un home ha agafat el nou llibre de Michel Houellebecq. Li agrada Houellebecq, en cita fragments als escenaris. Però el llibre no se’l compra pas. “El text de la coberta”, diu Sebastian Urbanski, i canvia de cara, “no m’ha agradat. El llenguatge no està gaire bé. No és contundent”.
A Urbanski li agraden els textos curts, les frases penetrants, que siguin fàcils de dir. És sensible a les formulacions desafortunades. “Jo no pateixo síndrome de Down. Això no ho escrigueu”, diu Urbanski. “Jo visc amb síndrome de Down. Soc diferent, però no estic malalt”.
Aquest matí de gener està assegut al sofà de la sala d’estar de casa dels seus pares i porta un jersei de punt. Avui té el dia lliure, per això ha anat a la llibreria. Fa dos dies va fer el paper de seductor vestit amb una caçadora de cuiro vermella. Al teatre berlinès RambaZamba, Urbanski representa una versió del Don Joan; és allà on declama frases de Houellebecq. Urbanski és bo en el seu ofici. Aquest home de 41 anys fa doblatges de pel·lícules i s’aprèn papers difícils. Vist així, efectivament és una persona diferent. Hi ha altres persones amb trisomia 21 que no aprenen mai a llegir.
Urbanski sempre ha estat el primer. Va ser la primera persona amb síndrome de Down que va ser convocada a la Junta Federal d’Ajuda a la Vida, una associació que s’ocupa dels drets dels discapacitats intel·lectuals. Va ser la primera persona amb síndrome de Down que va parlar al Parlament alemany. Ja fa dos anys que en la celebració en record de l’Holocaust va llegir fragments d’una carta que havia escrit un jove com ell que el gener de 1945 va morir al centre d’eutanàsia de Hadamar. “Enterren els ossos coberts de pell sense taüt”, deia la carta. Pel que fa al tractament dels discapacitats, Alemanya té una responsabilitat històrica.
Urbanski també va ser la primera persona amb trisomia 21 que va parlar en una roda de premsa a Berlín. “Les persones com jo són molt menys visibles”, diu. “Jo vull canviar això”.
Aleshores, el juny del 2012, el PraenaTest estava a punt d’introduir-se. A la sala es va fer silenci quan Urbanski va agafar el micròfon, perquè es podia percebre l’esforç amb què feia sortir les paraules. “Tinc por que deixi d’haver-hi persones com jo”, va dir.
El fabricant del test
Per a Michael Lutz l’estat d’excepció va començar aquell mateix dia de juliol de l’any 2012, quan la compareixença d’Urbanski va sortir a les notícies. Durant dos anys aquest bioquímic havia treballat de valent amb els seus col·laboradors al polígon industrial de Constança. Dos anys en què l’empresa LifeCodexx s’havia esforçat per desenvolupar un producte encara desconegut a Europa: el PraenaTest.
Fins aleshores només uns quants periodistes científics s’havien interessat pel nou procediment. Però llavors va comparèixer Urbanski davant la premsa de la capital, i al seu costat l’aleshores responsable de polítiques de discapacitat del govern alemany, Hubert Hüppe, que va alertar de la “selecció de persones amb síndrome de Down”. Va dir que es tractava “de discriminació en la pitjor forma”. Des d’aquell dia el PraenaTest és un assumpte polític.
El que va iniciar-se aleshores a Constança Lutz ho anomena la “tempesta”.
Primer van arribar els provida. Es van congregar davant les portes de l’empresa portant pancartes. Hi deia “Aquest control és un crim”. Després van arribar les trucades. De tot el país telefonaven dones per preguntar quan podrien comprar el test. “Vam quedar aclaparats”, explica Lutz, “per totes dues bandes”.
L’agost del 2012 Lutz va treure finalment al mercat el PraenaTest, la primera prova genètica no invasiva per determinar la trisomia 21 a Europa. Actualment també hi ha altres proveïdors, amb productes com Harmony o Panorama. I, tot i així, LifeCodexx està sota vigilància, perquè va ser la primera que va encendre les alarmes a la comissió de Hecken.
Lutz diu que afronta la decisió amb tranquil·litat. El PraenaTest també es ven sense les asseguradores oficials. Quan fa gairebé set anys el producte va sortir al mercat, el preu de sortida del test era de 1.249,50 euros, un luxe. Cinc anys després la versió més barata era assequible, en comparació, amb un preu de 199 euros, i des del març el preu és d’uns 129 euros. “El nostre objectiu és que el PraenaTest estigui a disposició del màxim nombre possible de dones”, diu Lutz.
Quan les dones emplenen el formulari de comanda, n’assenyalen els motius. Segons dades de LifeCodexx aproximadament la meitat de les clientes tenen 35 anys o més. Un 25% de les embarassades indiquen que en les anàlisis prèvies hi ha hagut resultats inhabituals. I també hi ha dones que es fan la prova perquè se la poden fer.
Que si té dubtes morals? “No”, diu Lutz. “Al contrari”. Ho explica així: el seu producte ajuda a tractar més bé les dones embarassades. Poder fer el test en un estadi primerenc és un avantatge. “Així evitem possibles avortaments tardans a causa d’alteracions dels cromosomes en el fetus” —diu Lutz—, és a dir, experiències traumàtiques perquè les dones han de portar al món la criatura morta que tenen al ventre. Sobretot el PraenaTest ajuda a reduir el risc d’avortament, afirma Lutz. “Fa que en la majoria de casos sigui superflu el maleït examen del líquid amniòtic”.
De tota manera, hi ha metges que alerten d’una falsa percepció de seguretat. Si el resultat és positiu, no és segur ni de bon tros el diagnòstic de la trisomia 21, advertia Alexander Scharf, president de l’Associació Professional de Metges Prenatals en una roda de premsa convocada per l’organització. Per estar-ne del tot segurs, cal fer un examen del líquid amniòtic en cada cas. I contràriament, una anàlisi de sang negativa no vol dir automàticament que la criatura estigui sana. El test no dona informació sobre altres malformacions que són molt més freqüents. “La publicitat simplificada suggereix una certesa ràpida”, creu Scharf.
Pel que explica Scharf, hi ha dones embarassades que es posen en contacte amb els metges prenatals preguntant: “Aquest test d’avortament el feu a la vostra consulta?”.
La crítica
Nicole Preuss va posar-li al seu fill el nom de Dario, que vol dir regal. És fàcil de pronunciar, fins i tot per als nens especials.
Dario va néixer fa gairebé nou anys, i té síndrome de Down. “Em vaig posar de mala llet quan vaig saber-ho, durant l’embaràs”, diu Preuss. “Vaig plorar molt”. Realment, durant uns quants dies va estar-se plantejant si valia la pena conservar la jaqueteta de nadó de peluix blanc que ja esperava a l’habitació de convidats.
Que Dario sigui al món també té a veure amb el fet que durant l’embaràs Nicole Preuss va assabentar-se de dues coses. Que el seu fill seria discapacitat. I que seria un nen. Quan ja en saps el sexe, d’aquella criatura ja no te’n pots desprendre: així ho va veure ella finalment.
Ara Preuss assessora embarassades turmentades per la pregunta de si volen portar al món un nen discapacitat. Convida les dones i les seves parelles, els presenta Dario, que s’està en una cadira davant la màquina de cafè i omple les tasses. Sol passar que les dones unes setmanes més tard li truquen per dir-li: “Gràcies, hem canviat d’opinió”.
Nicole Preuss diu que coneix moltes embarassades que senten una frase concreta que no obliden mai. “I què faràs, amb una criatura així?”. Quan ella estava embarassada no hi havia la prova genètica, però quan surt el tema Nicole Preuss aixeca el dit del mig de la mà esquerra: “El problema comença amb els metges”, declara Preuss.
Ella explica que va viure en primera persona què se sent quan en la prova d’ultrasons el ginecòleg queda callat. Quan el genetista mira a terra en l’assessorament obligatori, pregunta per antecedents de malalties a la família, fa servir expressions com “trisomia de mosaic” o “translocació cromosòmica” i quan diu que l’única notícia alegre és que els nens afectats tenen altes probabilitats de supervivència.
Ara Nicole Preuss distribueix els propis prospectes de la seva iniciativa per a pares a Marburg. “Potser us sorprèn que us donem l’enhorabona pel fill que espereu, oi?”, diu als papers. “Entenem la vostra tristesa, el vostre dolor, perquè nosaltres també ho vam viure”. Però Preuss no vol que aquest dolor perduri.
Hi ha algunes coses que no vol acceptar. Que els pares es querellin contra el metge perquè durant l’embaràs no va veure que el seu fill tenia síndrome de Down. Que el Tribunal Suprem d’Alemanya qualifiqui la pensió per tenir un fill discapacitat com una indemnització per danys i perjudicis, de la qual en certes circumstàncies ha de respondre un metge. “És increïble”, diu Preuss. “El meu fill són danys i perjudicis?”.
Dario, a qui li encanten els seus llençols del Borussia Dortmund. Dario, que aquest vespre de febrer fa navegar per la catifa el seu vaixell pirata de Playmobil per salvar una princesa. Dario, que al maig l’hauran d’operar del cor per quarta vegada. Dario, que encara no sap què és la trisomia 21. “Dario té al cap una carpeta buida amb l’etiqueta ‘síndrome de Down’”, diu Nicole Preuss. “Ell sap que la té. Reconeix altres nens amb síndrome de Down. Però encara no sap què significa”.
La pregunta és què passarà quan es vagi emplenant la carpeta de Dario.
L’expert en ètica
“No hi ha respostes fàcils”, diu Peter Dabrock, no pas en aquest tema. El mateix Dabrock té dubtes respecte a la diagnosi prenatal i les seves conseqüències. Que el teu fill estigui sa és la preocupació natural de qualsevol pare. “Acceptar el que t’arriba i, per tant, el fill que sigui, tal com és, és el que desitja el cristià que porto a dins”, diu el catedràtic. “Si un se’n veu capaç”.
Avui Dabrock és en una sala de reunions prop de la plaça de Gendarmenmarkt, a Berlín. A peu s’arriba en pocs minuts al barri governamental. En dies com aquests això és pràctic per a Dabrock: d’aquí una hora compareixerà com a convidat davant la comissió de salut del Bundestag; el dia abans ha visitat el grup parlamentari dels Verds. Allà també s’ha parlat dels nous procediments de la tecnologia genètica.
La paraula de Dabrock té pes a Berlín. És catedràtic d’Ètica i Teologia. I és el president del Comitè d’Ètica, la comissió que assessora el Govern alemany en qüestions delicades. La tardor passada Dabrock va despertar inquietud quan va argumentar que si les asseguradores ja pagaven l’examen del líquid amniòtic, que comporta un risc elevat, també havien de pagar l’anàlisi de sang, que no té riscos. Per justícia, “perquè, si no, a les dones que no es poden permetre l’anàlisi de sang se les tracta injustament”, diu Dabrock. Segons l’expert, en embarassos de risc el test s’ha de reemborsar.
Dient això no formulava una presa de posició acordada del Comitè d’Ètica, sinó una opinió personal. Tot i així, hi va haver un gran rebombori, i fins i tot l’entorn dels professors experts va rebre correus electrònics molt molestos.
El mateix Dabrock ho veu així: el que no pot ser una solució és posar en qüestió el diagnòstic prenatal de dalt a baix. El que cal fer és donar un marc, per exemple recomanar el test només per a embarassos de risc. O incloure’l en un règim d’assessorament “en què no es tracti només d’oferir explicacions mèdiques a les embarassades, sinó també de donar-los informacions d’ajuda pràctica per a la vida amb un fill discapacitat”.
Aquesta decisió no és fàcil per a cap dona, diu Dabrock. Es tracta de “prendre’s seriosament la por dels futurs pares de fracassar en el dia a dia amb un fill discapacitat”. Ningú té dret a privar una dona d’aquesta autoavaluació. “No condemno ningú pel fet de no veure’s amb cor de viure amb un nen discapacitat”, diu Dabrock. “Jo defenso enèrgicament tot el que fa més fàcil la vida amb un fill discapacitat en la nostra societat”. En opinió de Dabrock, és sobre això que cal debatre quan es parla sobre el test.
Sobre aquest tema hi ha diverses coses per fer, diu l’expert en ètica. Cal preocupar-se que els pares puguin seguir fent la seva feina, que puguin prendre’s un respir en la muntanya russa del dia a dia. I afegeix que sobretot cal estar atents que es faciliti que el nen pugui trobar el seu lloc en la societat.
I potser el que cal és exactament això: el que és decisiu no és només que existeixin nous tests genètics, sinó sobretot quin ús se’n fa.
L’oportunitat
Melanie Pfeiffer es va endur a casa el document amb els resultats del test. El guarda en una carpeta blanca a la lleixa de la sala d’estar, just al costat de la manta sobre la qual gateja Philina.
La carpeta està força plena; a dintre hi ha tot el que cal perquè a Philina no li falti de res. Els documents de l’assegurança per malaltia. La sol·licitud perquè se li expedeixi un certificat de discapacitat greu. O tota la correspondència de la qual es va ocupar Pfeiffer durant l’embaràs.
Mentre les altres futures mares convidaven les seves amigues a una festa pel naixement del nadó, Melanie Pfeiffer va aprendre com es redacta un testament d’un discapacitat. Es pot viure un embaràs d’una manera més alegre. Però segurament no pas més conscient.
Melanie Pfeiffer diu que no es tornaria a fer el test. Però, tot i així, allò també va tenir una part positiva: l’oportunitat d’afrontar la idea d’esperar una filla discapacitada. “El test em va fer passar per un sotrac abans del naixement de la meva filla”, diu Pfeiffer. “Però no després que nasqués”.
Quan Philina Lara Pfeiffer va arribar al món, un matí de gener a les 8.13, va ser benvinguda.
Traducció Arnau Figueras